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关注 | 美国FSHD协会2020年Walk & Roll筹款活动介绍
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2020-09-06 | 512 次浏览 | 分享到:


Walk & Roll签名筹款活动是由美国FSHD协会创建,旨在通过让FSHD患者、患者家庭线下举办宣传活动,共同发声,希望FSHD得到更多关注和支持,筹集到的资金将用于资助FSHD研究项目,加速FSHD医学研究进程。


2020年Walk & Roll筹款活动将于9月12日在全美范围内开始,本活动是唯一专注于为FSHD治疗募集资金以加速研究进度的美国全国性的活动。这些活动由志愿者带领,在工作人员的支持下,在全美各大城市进行。


参加“Walk & Roll”是会改变FSHD患者生活和人生活动,活动将FSHD患者的家人,朋友,邻居和当地企业连接在一起,以建立强大的联系并支持整个FSHD社区。“Walk & Roll”中”Walk“指的是步行,”Rol“l是鼓励和倡导坐轮椅的患者也可以走出家门,参与到活动中,大家为同一目标而努力。

美国FSHD协会最初是在2018年初开始举办``Walk & Roll筹款活动'',最终筹集到105,000美元的筹款目标。 随着更多的参与者的加入和更多人的支持,Walk & Roll筹款活动每年筹集近50万美元,这些资金全部用于资助FSHD研究项目,让患者距离未来的治疗药物更近一步。


Max Adler因在《欢乐合唱团》中中扮演Dave Karofsky一角而出名,Max是“Walk & Roll加速FSHD治疗”筹款活动的国家大使。

图片为Max Adler团队参加“Walk & Roll”筹款页面,每个人都可以设置自己团队的筹款页面,并且召集自己的亲朋好友,为FSHD的治疗未来尽自己的一份力量。


Max Adler表示:“我看着妈妈和奶奶患有FSHD疾病,我不希望这种疾病影响任何地方、任何人,我希望FSHD再也不会发生。开始是因为寻找FSHD治疗方法帮助我的家人,这让我加入FSHD协会,并通过自己的力量支持FSHD协会,FSHD协会是全球最大的并且以加速FSHD研究为重点的FSHD患者倡导和支持组织。“Walk & Roll”是唯一一个专门针对为FSHD研究资金以加速治疗研究进程的全国性活动。我们今年可能无法举行线下面对面的活动,但我们仍然可以团结一致,共同努力。”

参与“Walk & Roll”筹款活动美国各州市参与“Walk & Roll”筹款活动美国各州市

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