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公益活动 | FSHD小飞侠邀你参加腾讯99公益日【FSHD小飞侠纪录片】
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2020-09-06 | 564 次浏览 | 分享到:

什么是99公益日?


“99公益日”是由中央网信办网络社会工作局、民政部社会组织管理局指导,腾讯公益联合数千家公益慈善类组织、知名企业、爱心媒体,共同发起的一年一度的全民公益活动,是国内最大的全民互联网公益日之一。



“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。2015年9月9日是中国首个互联网公益日。本次公益日的活动主题为“一起爱”,旨在用移动互联网化、社交化等创新手段,用轻松互动的形式,发动全国数亿热爱公益的网民通过小额现金捐赠,步数捐赠、声音捐赠等行为,以轻量、便捷、快乐的方式参与公益。
2020年腾讯99公益日,腾讯基金会2.9999亿配捐。

99公益日时间为9月7日-9月9日,每天早上9点开始,所有捐款,将有机会获得腾讯基金会随机比例的配捐。在配捐时段内,每次不低于1元的捐赠,将金额随机&机会随机地获得基础配捐,每人每天累计多笔基础配捐总额最高为999元。邀请好友集小红花后可获随机配捐翻倍。每日配捐配完即止,若当日配捐未配完将顺延至活动结束。




今年我们“你并不孤单FSHD患者关爱组织”作为蔻德罕见病中心发起的稻草人守护计划项目下发起:[FSHD小飞侠纪录片]99公益日筹款项目。稻草人守护计划共包含19个子项目。


参与方式:

扫描图中二维码为我们助力


● 扫描上方图片中的二维码,进入【FSHD小飞侠纪录片】筹款页面奉献爱心并且转发到朋友圈、微信群让更多人了解并支持我们。



● 可以在本筹款页面发起【一起捐】,组成自己的爱心战队,招募更多有爱心的小伙伴,一起为FSHD小飞侠贡献力量。
● 所有捐款人都可以在筹款页面看到。
● 99公益日时间:9月7日-9月9日,每天早上9点开始


关于【FSHD小飞侠纪录片-99公益日项目】

通过筹集到的款项会拍摄和制作面肩肱型肌营养不良症{FSHD}的患者故事纪录片,纪录片包含内容:介绍病友生活故事{3-5位患者}、疾病感悟、对治疗的渴望、医生专家视角对于FSHD疾病的专业医学介绍等。

项目意义:目前中国国内暂无FSHD患者宣传资料,纪录片作为最好的讲故事的方式,希望通过FSHD小飞侠患者纪录片的宣传,可以让社会大众了解到FSHD这一罕见病,也能让人们听到FSHD患者这一群体的声音。

关于本次项目合作方:

财务托管方:


关于【99公益日-稻草人守护计划】



蔻德创始人黄如方邀您担任守护大使


“稻草人守护麦田,我们守护罕见病患者”。“稻草人守护计划”旨在号召来自各界的爱心人士参与公益筹款,用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导等。汇聚全民之稻草,凝结成能守护患者的稻草人。“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。今年,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)联合壹基金,与22家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起“99公益日稻草人守护计划”。

点击【链接】了解更多“FSHD小飞侠纪录片-99公益日项目”信息,参与捐款。